9 erreurs que j’ai faites pendant mes 15 ans d’eczéma

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Quinze ans de vie avec l’eczéma, ça laisse le temps de se tromper. Avant de comprendre ce qui apaisait vraiment ma peau, j’ai accumulé les erreurs eczéma les plus classiques, celles qu’on répète parce que personne ne nous les a expliquées autrement sur le moment. Voici les 9 que j’ai commises, dans l’ordre où elles se sont installées dans ma vie, avec ce qu’elles m’ont vraiment coûté en temps, en argent et en énergie.

1. Croire qu’il suffisait d’arrêter de gratter

Non, il ne suffit pas d’arrêter de se gratter pour faire disparaître l’eczéma. Le grattage est un symptôme, pas la cause : c’est la peau qui réclame, pas une question de volonté. Culpabiliser sur le grattage, c’est surtout se punir soi-même. L’eczéma est déjà une maladie compliquée et lourde à porter, physiquement et mentalement, au quotidien. Arrêtons de nous flageller en plus. Se gratter, et avoir envie de se gratter, c’est normal, c’est humain. Ce qui compte, c’est de comprendre que ça aggrave la situation, de chercher des alternatives, d’anticiper, et surtout de comprendre l’origine et le pourquoi des démangeaisons plutôt que de simplement se retenir. J’explique cette approche pas à pas dans mon article dédié « Comment soulager des démangeaisons intenses d’eczéma sans cortisone, vite et sans ordonnance ». C’est ce genre de compréhension, plutôt que de culpabilité, qui m’a progressivement menée vers les -80 % de crises que je vis aujourd’hui.

2. Croire que le stress était LA cause de mon eczéma

Le stress n’est pas la cause de l’eczéma atopique, c’est un facteur aggravant parmi d’autres. J’ai longtemps cru l’inverse : que si j’arrivais à me détendre suffisamment, mes plaques finiraient par disparaître. Résultat, je culpabilisais à chaque poussée, comme si je n’avais pas assez bien géré mes angoisses. En réalité, l’eczéma atopique a des mécanismes bien plus larges, liés au fonctionnement global de l’organisme. Le stress peut amplifier une poussée déjà en cours, mais il n’en est jamais l’origine unique.

3. Étouffer les symptômes avec la cortisone

Utiliser la cortisone en dermocorticoïdes, en comprimés, associée à des antihistaminiques, ça n’a fait qu’étouffer mes symptômes sans jamais m’aider à comprendre ce qui les déclenchait. C’est un peu comme poser une planche sur un trou : on ne le voit plus, mais il est toujours là, et on continue de marcher dessus sans le savoir.

J’ai utilisé la cortisone pendant des années. Le jour où j’ai voulu arrêter, ma peau s’est enflammée d’une façon que je n’avais jamais connue : rouge, brûlante, presque impossible à calmer. Je découvrais, sans le nom au départ, ce qu’on appelle le syndrome de la peau rouge (« skin red » ou syndrome RSS). Ça a été l’un des moments les plus durs de mon parcours, et celui qui m’a poussée à vraiment chercher à comprendre ma peau plutôt qu’à la faire taire.

4. Penser qu’une seule crème pouvait tout régler

Une seule crème, aussi bonne soit-elle, ne peut pas régler l’eczéma à elle seule. La peau est un messager. Ce qu’elle montre à l’extérieur est souvent le reflet de ce qui se passe à l’intérieur, même si un terrain génétique prédisposé à l’eczéma entre aussi en jeu chez beaucoup de personnes, moi comprise. J’ai longtemps cherché LA pommade miracle, en ignorant qu’il fallait mener un travail à deux niveaux : un travail externe sur la barrière cutanée, et un travail interne sur la qualité de la barrière intestinale. Se concentrer uniquement sur le soin visible, c’est ignorer la moitié du sujet. Je détaille ce travail sur la barrière cutanée dans mon article « Eczéma : comment renforcer sa barrière cutanée au quotidien ? »

5. Dépenser des milliers d’euros en crèmes

J’ai dépensé plusieurs milliers d’euros en crèmes sur ces dix dernières années, sans qu’aucune, prise isolément, ne règle durablement le problème. Rien qu’en comptant un tube par mois, entre 10 et 30 € selon la marque et la contenance, plus des cures de compléments alimentaires de 6 mois, voici ce que ça représente sur une décennie :

Cette moyenne d’environ 4 050 € reste indicative et personnelle : les prix varient énormément selon les marques, et j’ai testé beaucoup de références différentes au fil des années. Et ce montant ne comprend même pas le reste : les consultations non remboursées en acupuncture, en naturopathie, avec deux médecins nutritionnistes, un expert en régime GAPS et un autre en régime cétogène. Et c’est sans oublier les analyses d’intolérances et d’allergies alimentaires non prises en charge (environ 250 €), ni le coaching en nutrition et en méditation. Toutes ces médecines alternatives ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale, et elles s’additionnent vite quand on cherche des réponses sans les trouver.

6. Prendre des somnifères pour retrouver le sommeil plutôt que chercher une solution plus naturelle

Prendre des somnifères pour retrouver le sommeil, plutôt que de chercher une solution plus naturelle, a été l’une de mes erreurs les plus longues à corriger. Le magnésium fait partie des pistes qu’on retrouve souvent citées pour le sommeil et la détente musculaire. Je ne donnerai ni dosage ni protocole ici : chaque situation est différente, et ce sujet mérite un accompagnement personnalisé plutôt qu’une réponse générique. Si le sommeil est un vrai point de blocage pour vous aussi, c’est exactement le genre de sujet qu’on creuse en profondeur dans un accompagnement plus poussé.

7. Croire que l’eczéma pouvait complètement disparaître

On ne guérit pas de l’eczéma atopique, c’est prouvé scientifiquement : les données de suivi à long terme, notamment celles de la Haute Autorité de Santé, confirment qu’aucun traitement actuel ne permet une guérison définitive. Il peut en revanche être mis en rémission, parfois de façon durable, avec une disparition complète des plaques pendant une période prolongée. J’ai longtemps espéré une guérison totale et définitive, avant de comprendre que ce n’est pas ce que montrent les données actuelles. Un conseil que je donne souvent : quand quelqu’un vous dit qu’il n’a plus du tout d’eczéma, demandez-lui depuis combien de temps précisément. Les rémissions totales et très longues restent rares, et s’accompagnent généralement d’un régime alimentaire très strict, avec de nombreuses évictions, que peu de personnes parviennent à tenir sur le long terme.

Selon l’Association Française de l’Eczéma, l’eczéma atopique est une maladie chronique qui évolue par poussées, avec des phases de rémission plus ou moins longues selon les personnes. Ameli.fr, le site de l’Assurance Maladie, confirme également qu’il n’existe pas de traitement permettant une guérison définitive à ce jour. Mais des approches qui permettent de réduire la fréquence et l’intensité des poussées. La Fondation pour la Dermatite Atopique rappelle, dans le même sens, que la chronicité fait partie intégrante de la maladie, ce qui ne veut pas dire qu’on ne peut rien y faire au quotidien.

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8. Croire que je ne m’en sortirais jamais alors qu’on peut réduire les crises, les plaques rouges et les démangeaisons

Croire que je ne m’en sortirais jamais, et que je devais simplement apprendre à vivre avec la douleur et cette fatigue chronique qui s’installait, a été une des erreurs les plus lourdes à porter au quotidien. Aujourd’hui, j’ai réduit mes plaques et mes crises d’environ 80 %, et je vis très bien avec ce qu’il en reste. J’ai aussi appris à repérer les signaux et à calmer rapidement l’inflammation et les démangeaisons quand une poussée revient plus forte. Non, on ne guérit pas totalement, comme on l’a vu plus haut, mais oui, on peut mieux vivre avec l’eczéma, sortir du cycle des crises permanentes et retrouver une vraie qualité de vie.

9. Subir le regard des autres l’été et m’isoler socialement

Subir le regard des autres l’été, quand mon corps était couvert d’eczéma, m’a longtemps poussée à préférer rester chez moi plutôt que sortir en maillot ou en manches courtes. Ce n’est pas un ressenti isolé : une étude Ifop pour Sanofi Genzyme a mesuré que 45 % des personnes concernées se sentent exclues par leur entourage à cause de leur eczéma. L’étude révèle aussi que 52 % vont jusqu’à s’auto-exclure elles-mêmes de certaines situations sociales.

Il m’a fallu du temps pour accepter ma maladie et ses symptômes physiques visibles. Puis un jour, j’ai décidé de vivre pour moi. J’ai compris que penser à moi, à ce qui me faisait du bien et me faisait plaisir, faisait aussi partie du chemin pour aller mieux. Alors si j’avais envie de me baigner ou de me mettre en maillot, je le faisais, tant pis si mes plaques se voyaient et si certains regards s’attardaient. Ma meilleure arme est restée le sourire et le rire : on peut me trouver comme ceci ou comme cela, l’essentiel est que je sois heureuse et bien dans ma peau.

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